Nous renseignons sur cette page les centres de référence des neurofibromatoses (site coordonnateur, et sites constitutifs) accueillant des enfants et des adultes. Les informations se veulent le plus complètes possibles, mais peuvent différer d’un centre à l’autre, de part la spécificité de leur mode de fonctionnement.
Créteil
En tant que site coordonnateur, le site de l’hôpital Henri-Mondor assure la coordination des cinq missions suivantes du CERENEF, au sein du réseau NF-France :
- Le soin.
- Le conseil génétique.
- La recherche.
- L’éducation.
- L’enseignement.
Plus particulièrement, y sont reçus, suivis et traités des patients atteints de neurofibromatose de type 1.
CERENEF – CEntre de REférence des Neurofibromatoses France
Site coordonnateur
Hôpital Henri-Mondor
Service de dermatologie
1 rue Gustave Eiffel
94010 Créteil Cedex
Infirmière coordonnatrice
Sabine Moryousef – E-mail : sabine.moryousef@aphp.fr
Tél. : 01 49 81 44 61
Fax : 01 49 81 37 97
Secrétariat du service de dermatologie
Christine Lescure – E-mail : christine.lescure@aphp.fr
Alexandra Vo – E-mail : alexandra.vo@aphp.fr
Tél. : 01 49 81 25 01
Fax : 01 49 81 25 08
Chef du service de dermatologie et médecin référent
Pr Pierre Wolkenstein – Dermatologie
Chef du service de pathologie
Pr Nicolas Ortonne – Dermato-pathologie
Médecins associés
Pr Khaled Ezzedine – Dermatologie
Dr Christina Bergqvist – Dermatologie
Dr Marouane Ben-Kahla – Dermatologie
Dr Salah Ferkal – Rhumatologie
Dr Laura Fertitta – Dermatologie
Dr Arnaud Jannic – Onco-dermatologie
Dr Jean-Christophe Moreno – Dermatologie
Dr Ouidad Zehou – Onco-dermatologie
Infirmière coordonnatrice
Sabine Moryousef – Infirmière diplômée d’état
Infirmière de recherche
Audrey Colin – Infirmière diplômée d’état
Psychologue
Marie-Laure Armand
Assistante sociale
Joséphine Redlich
Tél. : 01 49 81 25 22 (suivi des patients du service sur RDV, du lundi au vendredi, de 09h à 17h)
Assistante service de dermatologie
Christine Lescure
Alexandra Vo
Chef du service de génétique médicale
Pr Benoît Funalot – Génétique
Dr Ariane Lunati-Rozie – Génétique
Conseillère en génétique médicale
Bérénice Hebrard – Infirmière diplômée d’état
Assistante service de génétique
Pascale Ringot
Tél. : 01 49 81 28 61
E-mail : pascale.ringot@aphp.fr
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatoses (formes atypiques)
Neurofibromatoses segmentaires
Schwannomatoses
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de Legius
Adultes
Lyon
Site constitutif
Unité onco-dermatologie
Consultation CSA – 3ème étage
28 rue Laennec
69008 Lyon
Secrétariat
Tél. : 04 78 78 59 96
Fax : 04 78 78 27 16
E-mail : cecile.morin@lyon.unicancer.fr
Médecin référent
Dr Mona Amini-Adle – Dermatologie
Médecin associé
Dr Stéphane Pinson – Génétique
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatoses (formes atypiques)
Syndrome de Legius
Prise en charge des neurofibromes
Chirurgie dermatologique
Enfants et adultes
Paris
Site constitutif
Service de neurochirurgie
16 avenue de la Nouvelle Pitié
47-83 boulevard de l’Hôpital
75456 Paris 13
Secrétariat
Tél. : 01 42 16 26 04
Fax : 01 42 16 26 05
E-mail : secretariat.nf2-schwannomatose.psl@aphp.fr
E-mail : emmanuelle.feve@aphp.fr
Chef de service
Pr Olivier Sterkers
Médecin référent
Pr Michel Kalamarides – Dermatologie
Médecins associés
Dr Danièle Bernardeschi – ORL
Dr Béatrice Parfait – Génétique moléculaire
Dr Matthieu Peyre – Neurochirurgie
Pr Marc Sanson – Neuro-oncologie
Dr Mustapha Smail – ORL
Dr Dominique Vidaud – Génétique moléculaire
Neurofibromatose de type 2
Schwannomes périphériques
Schwannomes vestibulaires
Enfants et adultes
Nantes
Site constitutif
Service de dermatologie
place Ricordeau
44093 Nantes
Secrétariat
Tél. : 02 40 08 31 16
E-mail : secretariat.dermatologie@chu-nantes.fr
Chef de service
Pr Brigitte Dreno
Médecin référent
Pr Sébastien Barbarot – Dermatologie
Médecin associé
Dr Christelle Nicol – Dermatologie
Neurofibromatose de type 1
Enfants et adultes
Toulouse
Site constitutif
Unité de neurologie pédiatrique
330 avenue de Grande Bretagne
31059 Toulouse
Secrétariat
Mme Danielle Santamaria
Tél. : 05 34 55 85 75
Fax : 05 34 55 87 10
E-mail : santamaria.d@chu-toulouse.fr
Médecin référent
Pr Yves Chaix – Neurologie pédiatrie
Neurofibromatoses
Enfants