Les démarches médico-sociales peuvent se révéler complexes devant les nombreuses tâches administratives à accomplir, la lenteur de certaines procédures, les documents à fournir pour constituer un dossier, ou simplement la méconnaissance de vos droits… Nous renseignons sur cette page les aides et prestations disponibles pour vous aider au mieux dans la gestion quotidienne de votre neurofibromatose.
Aides et allocations
Éducation et scolarité
Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est un document qui permet de définir le déroulement de la scolarité de l’enfant en définissant ses besoins en termes de matériels pédagogiques adaptés, d’accompagnement, d’aménagement des enseignements compte-tenu de sa maladie ou de son handicap. La demande est établie auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
À partir des besoins de l’enfant la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) va évaluer et proposer un aménagement de la scolarité (qualité et nature des accompagnements, notamment thérapeutiques ou rééducatifs, recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée, recours à un matériel pédagogique adapté etc…).
La mise en œuvre de ce PPS sera garantie par une Équipe de Suivi de la Scolarisation (ESS) organisée par l’Enseignant Référent pour la Scolarisation des Elèves Handicapés (ERSEH) qui veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS en assurant également un lien permanent avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Le Plan d’Accompagnement Individualisé (PAI) est un document écrit qui précise les adaptations à apporter à la vie de l’enfant ou de l’adolescent atteints de troubles de la santé en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs).
Il est établi à la demande de la famille ou du chef d’établissement avec accord de la famille en concertation avec le médecin scolaire, le médecin de la protection maternelle et infantile (PMI), ou le médecin et l’infirmier de la collectivité d’accueil.
Lorsque l’état de santé ne permet pas à l’élève de se rendre dans son établissement scolaire, il peut être mis en place l’Accompagnement Pédagogique À Domicile à l’Hôpital ou à l’École (APADHE) qui est un dispositif de l’éducation nationale mis en œuvre dans chaque département sous l’autorité de l’inspecteur d’académie/directeur académique des services de l’éducation nationale.
L’APADHE vise à assurer la continuité des apprentissages pour les élèves dont la scolarité risque d’être interrompue sur une période minimale de 2 semaines consécutives ou de 3 semaines discontinues.
Ce dispositif d’accompagnement se fait généralement sous la forme d’un SAPAD (Service d’Aide Pédagogique À Domicile), structures départementales du Ministère de l’éducation nationale qui organisent les modalités d’intervention des enseignants.
L’APADHE est un dispositif gratuit et l’élève n’a pas besoin d’une reconnaissance par la MDPH pour pouvoir en bénéficier.
La famille, le chef d’établissement scolaire ou toute autre personne concernée par la scolarité et la santé de l’élève adresse une demande via une fiche de demande accompagnée des éléments médicaux nécessaires à l’attention du médecin de l’éducation nationale, à l’Inspecteur d’académie/directeur académique des services de l’éducation nationale.
Lorsque l’avis est rendu favorable parle médecin conseiller technique de l’éducation nationale ou le médecin scolaire de l’établissement fréquenté par l’élève, l’enseignant coordinateur élabore un projet individualisé (matières, horaires, rythme…) en prenant en compte l’état de santé de l’élève. Puis des enseignants en exercice de l’éducation nationale (l’enseignant de l’élève, des professeurs volontaires de l’établissement de l’élève ou bien des enseignants spécialement affectés à ces missions) vont intervenir au domicile ou au sein de la structure de soins.
Accompagnement Pédagogique À Domicile à l’Hôpital ou à l’École (APADHE)
En quoi consiste l’accompagnement pédagogique à domicile à l’hôpital ou à l’école ?
Enfant handicapé scolarisé : peut-il avoir des soins et un soutien scolaire ?
Étudiants en situation de handicap
Guide pour la scolarisation des élèves en situation de handicap
L’école pour tous
Ministère de l’éducation nationale
Tous à l’école
Emploi et handicap
En France, toutes les entreprises privées et les services publics de plus de 20 salariés sont tenus d’employer au moins 6% de travailleurs handicapés. A défaut, les entreprises se doivent de verser à l’AGEFIPH (Association pour la Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) une indemnisation.
Afin d’aider les salariés à accéder à l’emploi malgré leur maladie, des aides et aménagements peuvent être mis en place.
La MDPH peut être sollicitée afin d’obtenir une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé)afin que le salarié en situation de handicap dû à sa maladie puisse bénéficier d’avantages aussi bien pour trouver un emploi que pour le conserver.
La qualité de travailleur handicapé est reconnue par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) et permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle (stages de réadaptation, de rééducation, contrat d’apprentissage…), de l’obligation d’emploi auprès des entreprises, d’accéder à la fonction publique, soit par concours aménagé, soit par recrutement contractuel spécifique, mais également de bénéficier d’aménagement des horaires et poste de travail ainsi que de soutiens spécialisés pour la recherche d’emploi au sein notamment du réseau Cap Emploi.
Le réseau Cap emploi assure un service public de proximité et est au service de toutes les personnes handicapées et de tous les employeurs pour l’adéquation emploi, compétences et handicaps.Le réseau mène des actions pour accueillir, informer et accompagner les personnes handicapées dans leur orientation et leur insertion professionnelle, mais aussi pour aider les entreprises souhaitant recruter des personnes en situation de handicap
L’AGEFIPH a pour mission de favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi de personnes handicapées dans les entreprises privées et en milieu ordinaire de travail.
Au service de cette mission, l’AGEFIPH :
- Collecte et gère les contributions des entreprises privées soumises à l’obligation d’emploi de 6%.
- Noue et anime des partenariats avec les acteurs publics nationaux et locaux (Conseils régionaux, Pôle emploi…) destinés à amplifier les politiques publiques en faveur des personnes handicapées.
- Propose une offre d’interventions composée de conseils, d’accompagnement et d’aides financières destinés aux personnes handicapées et aux entreprises.
Le Milieu Protégé de Travail (MPT) concerne les personnes handicapées ne pouvant pas travailler en milieu ordinaire. Dans ce cas, des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) leur permettent d’exercer une activité professionnelle adaptée à leurs possibilités. L’orientation vers le milieu protégé est décidée par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) de la MDPH.
Les ESAT (anciennement CAT : Centres d’Aide par le Travail) sont des établissements du secteur médico-social qui offrent aux personnes handicapées des activités diverses à caractère professionnel, ainsi qu’un soutien médico-social et éducatif, en vue de favoriser leur épanouissement personnel et social.
Emploi et handicap : les Entreprises Adaptées (EA)
Handicap : travail en Établissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT)
Le service de santé au travail peut aider à aménager au poste de travail ou préparer le retour à l’emploi suite à un arrêt maladie de longue durée.
Le médecin du travail conduit les actions de santé au travail pour préserver la santé physique et mentale des travailleurs tout au long de leur parcours professionnel. Lorsque l’état de santé du travailleur le justifie, le médecin du travail peut proposer à l’employeur des mesures individuelles d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail ou des mesures d’aménagement du temps de travail.
C’est donc la référence médicale du lieu de travail pour le travailleur dont l’état de santé nécessite des aménagements.
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
Le « dossier MDPH » est un formulaire qui permet de faire des demandes de prestations (aides financières ou humaines) en lien avec les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne dues à la maladie ou d’obtenir un droit pour une orientation scolaire (ULIS), professionnelle (RQTH) ou médico-sociale.
Le dossier MDPH doit être constitué des pièces suivantes :
- Formulaire Cerfa n° 15692*01
- Certificat médical Cerfa N°15695*01 (datant de moins de 6 mois).
- Pièce d’identité (en cours de validité).
- Un justificatif de domicile (datant de moins de 3 mois) avant le dépôt de la demande.
Par ailleurs, il existe un document complémentaire au dossier MDPH en phase d’expérimentation, permettant de faciliter la compréhension de la limitation des capacités causées par la maladie dermatologique rare.
La partie « Projet de vie » sert à expliquer les difficultés rencontrées au quotidien et les altérations de l’autonomie de la personne concernée du fait de sa maladie ainsi que les besoins concrets permettant d’apporter une aide financière, matérielle ou humaine.
Le dossier est à envoyer par voie postale à la MDPH du département de résidence de la personne concernée.
À sa réception une équipe pluridisciplinaire se charge d’évaluer la situation de handicap de la personne, et si nécessaire son incapacité permanente, d’identifier ses besoins et d’élaborer des réponses dans le cadre d’un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) du handicap tenant compte des souhaits formalisés par la personne (ou son représentant légal) dans son projet de vie.
Ce plan contient des propositions de mesures destinées à répondre aux différents besoins identifiés. Elles peuvent correspondre à la mise en place de droits (AAH, AEEH, PCH, CMI…) ou à des préconisations pour les réponses qui ne relèvent pas du champ de compétence de la CDAPH.
Après étude de la situation par l’équipe pluridisciplinaire, c’est la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui va notifier les décisions, avis ou préconisations relatifs à l’ensemble des droits de la personne en situation de handicap.
Ressources en ligne
L’édition de décembre 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne !
Intégrascol est un site est destiné aux enseignants, médecins et professionnels de santé amenés à accueillir des enfants malades ou handicapés.
Il a pour fonction de sensibiliser les acteurs de la scolarisation à l’accueil des enfants malades ou handicapés et de favoriser la mise en œuvre des adaptations qui leur sont nécessaires. L’AP-HP est partenaire du projet.
À l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, une infographie animée en ligne « Maladies rares : un cap pour chacun » a été mise en place permettant de connaître les aides et les dispositifs existants pour gérer au mieux son parcours de santé et de vie. Ce nouvel outil organisé autour de 10 grandes thématiques sur le parcours de santé et de vie du patient propose une information claire et un accès aux ressources utiles face aux questions posées par les maladies rares.
« Mon Parcours Handicap » informe de manière officielle et accompagne les personnes en situation de handicap dans leur quotidien.
Depuis octobre 2022, une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques FIMARAD. Les patients et les parents d’enfants pris en charge par la filière peuvent donc la solliciter ! Anonyme, gratuit et confidentiel, ce service permettra à l’assistante sociale de vous accompagner dans vos démarches liées à votre maladie rare. Tenue au secret professionnel*, l’AS vous accompagne dans le respect du code déontologique encadrant sa profession.
Qui contacter ?
Delphine CURIS – Assistante sociale diplômée d’état (2004)
Horaires de permanence (à distance) :
- De 09h00 à 17h00, du lundi au vendredi.
- Par téléphone et/ou e-mail.
- Tél. : 05 36 09 19 30 ou 06 38 48 61 85.
- E-mail : delphine.curis@alliance-sociale.fr
*En savoir plus sur fimarad.org