Dans notre centre, nous collaborons au quotidien avec des « patients partenaires » qui, sur la base du volontariat, participent aux travaux de recherche.
Ces patients peuvent ou non représenter une association de patients.
Ils contribuent à l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de neurofibromatose de type 1 par la transmission d’un savoir nourri de leur expérience.
Il existe des formations universitaires permettant à des patients de devenir « patients experts » à l’hôpital.
Le statut de patient-expert nécessite une formation officielle. Pour ce faire, deux voies sont possibles :
- Certaines associations de patients de maladies chroniques dispensent leurs propres formations à des patients bénévoles adhérents.
- Des universités ont mis en place des formations diplômantes : Certificat Universitaire (CU), Diplôme Universitaire (DU), Masters.
À terme, le centre de référence Henri-Mondor souhaite promouvoir la formation des patients-ressources en patients-experts.
Trois universités pour valider sa formation
Témoignage : être un patient expert
Je me suis rendue à deux réunions. Il s’agissait, par exemple, de participer à la mise à jour d’un questionnaire en co-élaboration avec d’autres patients-experts et la psychologue clinicienne. Le questionnaire avait été élaboré par les médecins.
Nous avons donné notre sentiment sur le questionnaire appuyé par notre expérience personnelle. Nous avons reformulé certaines questions pour que cela nous paraisse plus fidèle à notre ressenti et notre vécu.
Notre participation permet d’apporter aux médecins un point de vue supplémentaire voire complémentaire : celui du malade. Cela leur permet d’aborder la maladie par tous ces angles.
Certains malades connaissent la maladie depuis plus longtemps que les médecins ; et ce, de l’intérieur. Il me paraît très intéressant de pouvoir exprimer nos ressentis qui ne sont pas nécessairement les ressentis que présuppose le corps médical (tant sur les plans physique que psychologique).
La création de ce rôle de patient-expert témoigne d’une ouverture d’esprit du corps médical. Je trouve cela vraiment bienveillant de la part des médecins de solliciter l’avis des patients et de les qualifier « d’experts ». Cela donne de l’importance à ce que l’on ressent et ce que l’on dit.