En France
- Assistance Publique des Hôpitaux Parisiens (AP-HP)
- Collège des Enseignants en Dermatologie de France (CEDEF)
- Epidemiology in Dermatology and Evaluation of therapeutics (EpiDermE)
- FIlière santé MAladies RAres Dermatologiques (FIMARAD)
- Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor
- Orphanet - Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
- Société Française de Dermatologie (SFD)
- Université Paris-Est Créteil (UPEC)
En Europe
- ERN GENTURIS
- ERN-Skin
- European Neurofibromatosis Group (ENFG)
Dans le reste du monde
