Le CEntre de REférence des Neurofibromatoses France, CERENEF, est constitué des 3 sites suivants :
- Un site coordonnateur, celui de l’hôpital Henri-Mondor (Créteil), dédié aux patients adultes atteints de neurofibromatose 1.
- Un site constitutif dédié à la neurofibromatose 1 (Lyon) dirigé par le Dr Mona Amini-Adle (onco-dermatologie du centre de lutte contre le cancer Léon Bérard).
- Un site constitutif dédié aux patients atteints de neurofibromatose 2 dirigé par le Pr Michel Kalamarides (neurochirurgie, groupe Pitié-Salpêtrière, Paris).
La prise en charge pédiatrique de la neurofibromatose de type 1 en Île-de-France est regroupée en trois centres de compétences :
- Le site de l’hôpital Trousseau (Paris) dirigé par le Pr Diana Rodriguez (neuropédiatrie).
- Le site de l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris) dirigé par le Pr Smaïl Hadj-Rabia (dermatologie).
- Cette offre est complétée par un autre centre de compétences situé à proximité du site coordinateur, le service de pédiatrie du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC) dirigé par le Pr Ralph Epaud avec la création d’une antenne de dermatologie faisant le lien avec le centre coordinateur.
Par ailleurs le CERENEF s’est adjoint les compétences spécifiques suivantes :
- Le service de chirurgie plastique de l’hôpital européen Georges Pompidou (Paris) du Pr Laurent Lantieri (centre de compétences).
- Le service de neurochirurgie de l’hôpital Beaujon (Clichy) du Pr Philippe Decq (centre de compétences).
- Le service de neuropédiatrie du Pr Patrick Aubourg de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre.
- Le service d’oncopédiatrie de l’institut Curie (Paris), référent : Pr François Doz.
- Le service d’oncopédiatrie de l’institut Gustave Roussy (Villejuif), référent : Dr Jack Grill.
Chaque site constitutif est à même d’organiser une prise en charge multidisciplinaire en consultation, en hospitalisation de jour ou traditionnelle.
Le relais hors Île-de-France est assuré par un réseau de centres de compétences, NF-France, dans chaque grande région : les centres de compétence sont au nombre de 22 couvrant les besoins de la prise en charge de la neurofibromatose 1 mais aussi de la neurofibromatose 2. Un centre de compétence Outre-Mer à Fort de France (La Martinique) a été ouvert.
Par ailleurs le CERENEF est lié au laboratoire de biologie moléculaire de l’hôpital Cochin (Paris) pour l’activité de diagnostic anténatal moléculaire des neurofibromatoses (Pr Michel Vidaud) et avec les différents centres de Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) français.
