La recherche épidémiologique est la science permettant l’analyse des facteurs qui influencent la fréquence ou la distribution de maladies, et d’autres problématiques de santé dans les populations exposées à ces mêmes facteurs.
Elle repose sur des études d’observation de population (que l’on appelle « cohorte ») dans le temps de manière prospective ou rétrospective. Elle s’appuie sur des questionnaires et fiches de recueil de données cliniques dans la population étudiée. Elle analyse parfois les effets d’une modification (arrêt, ajout, augmentation ou diminution) d’un (ou des) facteur(s) étudié(s) (ce que l’on appelle une « intervention ») sur la population : par exemple, le développement de maladies, la mortalité…
Le centre de référence des neurofibromatoses travaille avec l’équipe d’épidémiologie clinique EpiDermE et vous pouvez aussi participer à la cohorte ComPare.
Le centre de référence travaille en collaboration avec l’équipe EpiDermE.
Dirigée par le Pr Émilie Sbidian, EpiDermE (Epidemiology in Dermatology and Evaluation of therapeutics), est une équipe de recherche en pharmaco-épidémiologie dont les deux axes principaux sont :
- La balance bénéfices/risques des thérapeutiques utilisées dans les pathologies chroniques inflammatoires.
- Les erreurs médicamenteuses et effets indésirables cutanés graves des thérapeutiques.
Si vous êtes suivis pour une neurofibromatose de type 1, vous pouvez participer à la recherche épidémiologique. Votre expérience, vos témoignages sont d’une importance cruciale pour permettre aux chercheurs et aux médecins d’améliorer votre qualité de vie et vos traitements.
En partageant votre expérience et votre vécu, vous contribuerez à accélérer la recherche médicale sur la neurofibromatose de type 1. Comme d’autres patients atteints de différentes maladies chroniques, vous pouvez alors participer à la cohorte en ligne ComPaRe.
